message de soutient

cc!

à vrai dire je ne connaissais pas cette maladie et j'en avais jamais entendu parler jusq'à mercredi lorsque moi même enceinte de 26SA les medecins m'ont annoncer que mon enfant avait cette maladie.et ils m'ont demandé de prendre une decision et de leur dire la semaine prochaine et en réalité je suis vraiment perdu et je n'y arrive pas vraiment.les medecins m'ont dis qu'il y avait très peu de chance qu'il survive lors de l'acouchement et que même s'il s'en sortait il y aurait de grandes chances qu'il est de graves problème respiratoire ou qu'il ne grandisse pas ou même qu'il arrive a s'asseoir ou se mettre debout un jour.ce qui est très diffcil à accepter: pas dans le faite de devoir de m'occuper d'un enfant gravement malade ou handicapé mais dans le faite de le voir soufrir car il faut avouer que ce n'est pas une vie pour un enfant.Mais en même temps j'aimerai me racrocher au très très très faible espoir qu'il s'en sorte sans machine et sans handicap car le medecin m'a bien spécifié que ce n'était pas impossible mais qu'il y avait vraiment mais vraiment de faible chance pour que ca soit le cas.de toute façon même si je décidais d'interrompre ma grossesse mon mari est contre car il se racroche à cet espoir mais ca me fait mal rien qu'à l'idée de voir mon enfant mourir ou soufrir,puis dans notre religion l'interruption de grossesse est strictement interdite.
j'ai decouvert ton histoire jeudi après-midi en fesant des recherches pour trouver des informations ou des cas sur cette maladie et pour etre hônnete avec toi j'ai été très touchée par celle-ci,les photos et tout.et je constate que même s'il y a des grands moments de joie car c'est toujours une joie de voir ses enfants,de vivre avec eux,que c'est vraiment très dur à vivre et que tu as beaucoup de courage.moi ce n'est pas que je n'ai pas se courage c'est que tout simplement que je préférais laisser mes sentiments de côté,ainsi que mes envis,et penser avant tout a mon enfant et son avenir si je poursuis ma grossesse car ca ne sert à rien de persister de trop car je lui ferai plus de mal que de bien.E n fesant ces recherches et aussi trouvé un cas d'une maman en belgique où pour elle,son enfant n'a eu aucun problème et que les medecins se sont aperçus qu'il était atteint de cette maladie à environ 15 mois juste parce qu'il avait le dos un peu courbé,mais il n'a jamais eu de problème repiratoire ni rien,il s'est quand fait opérer quelques mois après pour que dans le futur il puisse continuer à respirer correctement et pour que ses poumons puisses se développer correctement.il peut meme grandir grace à un système aimanté qu'il lui evite toutes autres opérations,les parents n'ont juste qu'à faire le reglage tout les 6 mois.
je garde une pensé pour toi et tes petits.et je viendrai regulièrement prendre des nouvelles.
à vous!

Bonjour,

Je te remercie de ton message, il me semble que tu m'as envoyé un mail, je vais te répondre dans la journée, car je n'ai pas eu trop de temps ces deux derniers jours.
En tout cas, je te souhaite beaucoup de courage, mais on en parlera mieux par mail.

Amicalement.

Aurore

bonjour miliakas, je te souhaite beaucoup de courage pour faire face a cette douloureuse nouvelle, quelle que soit ta decision, ce sera la bonne, car elle aura été prise avec l'amour que tu portes deja a ce petit bébé. On ne peux que constater que tu prends bien le temps de la reflechir et ca c'est le plus important... sache que si tu as besoin de parler, tu pourras trouver ici un peu de soutien, sans etre jugée...

je t'envoie plein de courage

sylvie

bjr!

je vous remercie pour vos messages,j'ai pas pu repondre avant car j'ai été hospitalisé d'urgence pour risque de grossesse prématurée et je suis sortie que vendredi soir.
j'ai pris la decision de demander une interruption de grossesse car deja qu'avec la maladie il avait très peu de chance mais avec naissance prématurée qui s'ajoutait à cela c'est très grave(à 6 mois ses poumons n'étaient pas encore formés totalement et avec les côtes qui fusionnaient entre elles ses poumons n'auraient pas pu se gonfler).je suis sur d'avoir pris la bonne décision mais le plus dure c'est de l'avoir vu et de devoir s'occuper de ses funérailles:c'est vraiment dure d'enterrer son propre enfant.

Bon courage Miliakas, en effet dure épreuve !!

Bonsoir,

J'ai bien reçu ton mail.
Je suis sincèrement désolée pour tout ce qu'il t'arrive, je peux vraiment comprendre ta douleur, même si Noa est encore parmi nous.
Je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve, et si tu as besoin de parler ou autre, inscris toi sur le forum, afin qu'on puisse en parler en toute discrétion

Encore bon courage.

Amicalement.

Aurore

miliakas, je suis de tout coeur avec toi dans cette terrible epreuve, la perte d'un enfant est la chose la plus cruelle qui soit, on ne peut meme pas l'imaginer, et ce, quelqu'en soient les circonstancces.

je te souhaite tout le courage dont tu vas avoir besoin pour faire face à cette douleur, n'hesite pas si tu as besoin de parler, à venir sur le forum.

bisou

je vous remercie
pour ce qui est de parler plus en privé je suis daccord que ca serait mieux mais je préfère par e-mail.
en vrai j'aimerai dire que je suis en colère, dégouté et tout et tout......à ma sorti de l'hopital la sage-femme m'a fait tout un tas de prescriptions pour des medicaments dont un medicament à prendre dès que j'interromprai la prise de la pillule en cas de desir de grossesse et ce medicament est une prevention pour eviter d'éventuelles malformations du tube neural et autre.ils attendent qu'on perde un enfant ou qu'un de nos enfants souffre pour nous prescrire ces medicaments.'est vraiment injuste surtout quand j'ai découvert que certaines femmes sont problèmes y avaient droit dès leur 1ere grossesse!!!

de tout coeur je suis désolée de ce qui t'es arrivé miliakas...
J'imagine ta douleur et ta colère actuelle.

Courage...

miliakas a écrit:

je vous remercie
pour ce qui est de parler plus en privé je suis daccord que ca serait mieux mais je préfère par e-mail.
en vrai j'aimerai dire que je suis en colère, dégouté et tout et tout......à ma sorti de l'hopital la sage-femme m'a fait tout un tas de prescriptions pour des medicaments dont un medicament à prendre dès que j'interromprai la prise de la pillule en cas de desir de grossesse et ce medicament est une prevention pour eviter d'éventuelles malformations du tube neural et autre.ils attendent qu'on perde un enfant ou qu'un de nos enfants souffre pour nous prescrire ces medicaments.'est vraiment injuste surtout quand j'ai découvert que certaines femmes sont problèmes y avaient droit dès leur 1ere grossesse!!!

je comprends bien pourquoi tu es en colère, on le serait a moins... mais pourquoi dois tu prendres des medicaments, il y a des risque pour qu'une grossesse a venir soit aussi terrible que celle que tu viens de vivre ?

encore une fois, je te souhaite beaucoup de courage

bsr,

non je sais pas si je risque d'avoir le même genre de problème lors d'une future grossesse c'est une précaution,ils donnent ca à toutes les femmes qui on eu une grossesse dificile avant.mais en fesant des recherches j'ai constaté que beaucoup de medecins prescrivent ce medicament même aux femmes qui desirent une première grossesse.Pour ce qui est de savoir si je risque de revivre la même chose je ne sais pas encore car j'ai refusé l'autopsie,je l'ai seulement de prélever du liquide admiotique et du sang dans le cordon puis des radiographies après l'accouchement puis un scanner du squelette avant l'accouchement.et ils sont même pas sûr de trouver ce qui s'est passé(pasqu'ils sont même pas sûr que ca soit la maladie de jarcho-levin).

Bonsoir,

En effet, ce n'est pas parce que tu as eu ce souci sur cette grossesse, que tu en auras pour les prochaines.
Il faudra "peut-être" faire plus d'examen et encore, pas sur ...

En tout cas, tu as beaucoup de courage, car perdre un enfant est déjà très difficile à vivre.

Je te souhaite une future grosesse sans histoire.

Amitiés.

Aurore

bjr,

je te remercie sérieusement toi aussi tu as beaucoup de courage!
et je te souhaite pleis de bonnes choses

Merci beaucoup

bonne année 2009 avec un peu de retard!!
en espérant quelle soit meilleure que l'année 2008 Incha'Allah

Bonsoir Miliakas.

Bonne année 2009 à toi aussi.

Chris.

merci chris

Merci miliakas, une bonne et heureuse année pour toi également.

!!

c'est juste pour prendre des nouvelles et faire un petit ......
j'espère que tout va bien pour vous?!


Gros à tous.

Coucou,

Nous, ça va, la routine lol !!!
Noa a été souvent malade, mais bon, c'est hiver, un peu normal.

J'ai vu que tu t'es inscrite sur le forum.

Tu peux faire ta présentation ici et tu auras accès à tout le forum.

Bonne journée

bjr!

ok merci je le ferai ce soir.je me suis inscrite parce que j'aimerai parler en privé avec toi de temps en temps et te poser quelques questions puis surtout ton combat de tout les jours me tient à coeur et j'aimerai apporter mon soutient car je sais ce que c'est.
bonne aprem!

Pas de souci

Bonne soirée